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丽莎的故事

胆管癌(胆管癌)

这个词胆管癌直到2010年的话语不是我们词汇的一部分,以及像肿瘤标志物,胆红素,肝面板,胆管等的单词,我们不想知道的更多词语。我使用“我们”这个词,因为这是一个家庭之旅。我被诊断出患有第四阶段肝内胆管癌46岁,六个月才能生活。我没有病人,所以我怎么能死?

我记得这一天好,我早点离开了我们最古老的儿子雅各,看一个胃肠学家。他很快就会离开大学,我们认为他可能是乳糖不宽容。医生,也是一个家庭朋友,问我是怎么做的,我说得很好。他又问了,我说累了。谢天谢地,这为他提出了一个红旗,因为在我看来,我以为每个人都累了。他按下更多信息,我记得我在我的右乳房下有一个温柔,但我被告知了Costochondritis.再也没想过他说完我们的儿子,转身对我说,我想让你明天做个腹部超声波检查,我怀疑你可能有胆囊问题。

第二天,我很不情愿地在午餐时间去做了一个我认为是不必要的测试。我回到工作岗位,没过多久,我的医生打来电话。他告诉我,我的胆囊没有问题,但我有一个很大的肿块,占据了我肝脏的75%。弥撒之后我好像什么都没听到。我从桌上抓起所有东西,扔进包里,哭着跑出了公司。我从未想过,这将是我在自己热爱的职位和公司的最后一天;我在这家公司待了22年,每个人都像家人一样。

接下来的是测试和约会的旋风。预后是胆汁导管癌还称为胆管癌,肝脏难以治愈的肝脏癌症。我被告知我不是一个手术肝切除的候选人,我可以选择化疗,但它只会延长我的生命而不是治愈。希望与我的丈夫和我们的两个儿子,雅各布和诺亚一起成长而来的思想。我生命中有几个英雄,我的丈夫大卫就是其中之一。我们在16岁的时候在高中遇到了16岁,以来一直是灵魂伴侣。大卫说,六个月是不可接受的,并研究了肝癌的最佳地点和医生。我们幸运的是,克利夫兰诊所距离我们家有短暂的车程。

我们在克利夫兰诊所的第一次预约是和我的第二个英雄约翰·冯医生,一位肝脏外科医生。他既善良又富有同情心,并向我们保证他能把我肝脏上的癌变肿瘤切除。我们的希望恢复了,但我们仍然谨慎乐观,因为我们知道手术有很大的风险。在11个半小时的手术中,我切除了78%的肝脏。随后进行了6个月的化疗。我们可以稍微松一口气了,但这是短暂的。癌症会再复发4次,总共有8个肿瘤。还有一次肝切除术,几个化疗方案和多次SBRT(立体定向全身放射疗法)。

是的,我是一个幸存者,但它不会没有自己的一系列情感和身体问题。这些治疗让我每天都有疼痛、神经病变、皮肤问题等等。我挣扎于幸存者的内疚和每季度的扫描,血液检查仍然让我感到焦虑。这些都比不上治疗活动性癌症,所以我想我很幸运有这些新问题。

当我第一次被诊断出来时,我觉得别人却不起,我不希望其他新诊断患者孤独,所以我决定将我的能量集中在别人身上。我自2011年以来一直在辅导患者,这是我的爱和激情。我也是志愿者研究倡导者和患者倡导者胆管癌基金会。胆管癌基金会网站是新确诊患者需要去的第一个地方。这是一个令人难以置信的资源,充满了工具导航最好的可能的治疗方案。2012年,我们家族成立了Craine 's cholangiocaroma Crew(501c3),并筹集研究资金。我有机会提倡在国会山的肝脏疾病的可见性,教育和研究(肝)法案,该法案采取大胆的措施来增加投资研究、预防、和意识活动解决肝脏疾病和肝癌,持续增长的发病率和第二致命癌症。我在AACR的第一次海报会议上做了研究和展示。我的研究是关于在癌症之旅中有一位导师的影响。我曾与产业界合作,确保在临床试验和药物开发过程中听取病人的意见。bob体官下载苹果我是研究倡导网络和2021年科学家-幸存者班的毕业生。bob体育在线

我的癌症和经验帮助我以更知识渊博和富有同情心的方式为他人服务。这些经历教会了我每天的生活,爱和珍惜,每次呼吸和每个人都在旅途中加入我。我对新诊断的胆管癌患者的建议是与胆管癌专家的多学科团队寻求第二个甚至是第三种意见,确保您有生物标记测试,转到Cholangiocarcinoma.org,从来没有,永远不会放弃希望。希望从昨天学习,居住在今天并希望明天能够。


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