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莉莎的故事

胆管癌(胆管癌)

这个词胆管癌直到2010年才被纳入我们的词汇,还有肿瘤标记物、胆红素、肝面板、胆管等很多我们不想知道的词汇。我用"我们"这个词是因为这是一次家庭旅行。我被诊断为第四阶段肝内胆管癌在46岁的时候,只有6个月的寿命。我没觉得不舒服,我怎么会快死了?

我还清楚地记得那天,我早早下班带大儿子雅各布去看肠胃科医生。他很快就要上大学了,我们认为他可能有乳糖不耐症。医生也是我们家的朋友,他问我怎么样了,我说还好。他又问了一遍,我说累了。谢天谢地,这让他警觉起来,因为在我心里,我以为每个人都累了。他追问我更多的情况,我记得我的右乳房下有一处触痛,但别人告诉我是这样costochondritis再也没想过他说完我们的儿子,转身对我说,我想让你明天做个腹部超声波检查,我怀疑你可能有胆囊问题。

第二天,我很不情愿地在午餐时间去做了一个我认为是不必要的测试。我回到工作岗位,没过多久,我的医生打来电话。他告诉我,我的胆囊没有问题,但我有一个很大的肿块,占据了我肝脏的75%。弥撒之后我好像什么都没听到。我从桌上抓起所有东西,扔进包里,哭着跑出了公司。我从未想过,这将是我在自己热爱的职位和公司的最后一天;我在这家公司待了22年,每个人都像家人一样。

接下来的一周是一场考试和约会的旋风。预后是胆管癌,也称为胆管癌,一种罕见的、致命的、无法治愈的肝癌。我被告知我不适合做肝脏切除手术,我可以选择化疗,但这只会延长我的生命,而不是治愈。希望和我的丈夫以及我们的两个儿子雅各布和诺亚一起变老是一个转瞬即逝的想法。在我的生命中有几个英雄,我的丈夫大卫是其中之一。我们16岁的时候在高中认识,从那时起就一直是灵魂伴侣。大卫说六个月是不能接受的,他调查了治疗肝癌的最佳地点和医生。我们很幸运,克利夫兰诊所离我们家只有很短的车程。

我们在克利夫兰诊所的第一次预约是和我的第二个英雄约翰·冯医生,一位肝脏外科医生。他既善良又富有同情心,并向我们保证他能把我肝脏上的癌变肿瘤切除。我们的希望恢复了,但我们仍然谨慎乐观,因为我们知道手术有很大的风险。在11个半小时的手术中,我切除了78%的肝脏。随后进行了6个月的化疗。我们可以稍微松一口气了,但这是短暂的。癌症会再复发4次,总共有8个肿瘤。还有一次肝切除术,几个化疗方案和多次SBRT(立体定向全身放射疗法)。

是的,我是一个幸存者,但它不会没有自己的一系列情感和身体问题。这些治疗让我每天都有疼痛、神经病变、皮肤问题等等。我挣扎于幸存者的内疚和每季度的扫描,血液检查仍然让我感到焦虑。这些都比不上治疗活动性癌症,所以我想我很幸运有这些新问题。

当我第一次被确诊时,我感到非常孤独,我不希望其他新确诊的患者也感到孤独,所以我决定把我的精力集中在别人身上。我从2011年开始指导病人,这是我的爱好和热情。我还是一个志愿者研究倡导者和病人倡导者胆管癌基金会.胆管癌基金会网站是新确诊患者需要去的第一个地方。这是一个令人难以置信的资源,充满了工具导航最好的可能的治疗方案。2012年,我们家族成立了Craine 's cholangiocaroma Crew(501c3),并筹集研究资金。我有机会提倡在国会山的肝脏疾病的可见性,教育和研究(肝)法案,该法案采取大胆的措施来增加投资研究、预防、和意识活动解决肝脏疾病和肝癌,持续增长的发病率和第二致命癌症。我在AACR的第一次海报会议上做了研究和展示。我的研究是关于在癌症之旅中有一位导师的影响。我曾与产业界合作,确保在临床试验和药物开发过程中听取病人的意见。bob体官下载苹果我是研究倡导网络和2021年科学家-幸存者班的毕业生。bob体育在线

我的癌症和经历帮助我以一种更有知识和同情心的方式服务他人。这些经历教会了我如何生活、爱和珍惜每一天、每一次呼吸和每一个和我一起踏上旅程的人。我建议新诊断胆管癌患者寻找第二个甚至第三个意见的多学科团队cholangiocarinoma专家,确保你有生物标志物检测,去cholangiocarcinoma.org,永远,永远,永远不要放弃希望。希望是借鉴昨天,活在今天,憧憬明天。


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