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拉斐尔K。

胆道闭锁

我于2003年7月15日出生患有一种叫做胆道闭锁。当父母发现我的皮肤和眼睛发黄时,他们第一次怀疑出了什么问题。他们很快被告知我患有胆道闭锁,由于我在医院里睡得不稳,我的父母彻夜不眠。每年只有400例新病例,他们面临着我潜在的胆管疤痕和肝功能差。我的成功摆脱这一困境首先取决于胆红素量表测量的肝脏功能障碍。量表显示,功能障碍在稳步增加。我5周大的时候做了一个Kasai手术,结果显示我的肝脏没有功能。然后确定需要进行肝脏移植。

我父母的感觉是非受到考验,;这是什么原因造成的,为什么我会受到影响,这对我们的家庭意味着什么?然而,他们很快就遇到了由埃姆雷医生和施耐德医生的话减轻了我父母的担忧。2004年1月29日,在我6个月大的时候,我成功地接受了肝脏移植。我父母记得当时坐在候诊室里,看到埃姆雷医生走了出来。他告诉他们,“移植很顺利,他现在很好,你们很快就能见到他了。”

他们还没有脱离险境,因为接下来的几个月和我的余生将是一个充满好时光和坏时光的旅程。你可以想象,当时我不知道发生了什么。但是随着年龄的增长,我越来越意识到拥有一个新的肝脏意味着什么。我的现实需要严格的结构,我经常受到挑战,要尊重这些界限。我每年和我的移植外科医生见面,并持续监控我的健康状况。当涉及到我的安全时,我没有艺术许可证,无论是小心接触运动,远离病人,或携带我的医疗信息以防紧急情况。

接受移植并不意味着我活得不正常。然而,我更好地理解自己如何融入周围的环境,让我更加了解小细节,而不仅仅是大局。今天,我接受了肝脏移植。但我也是一个儿子、兄弟、运动员、摄影师、志愿者和学生。移植手术让我以不同的眼光看待世界,让我拥抱生活的多样性。我感谢17年前在我和我父母身边的医生和护士,他们经历了这个过程。我也很感谢我的肝脏移植,以及它让我走上的半结构化道路。

不管接下来会发生什么,每一天都是一个机会,通过一个新的镜头看世界,实验环境,并决定我的观点。


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