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泰R。

胆道闭锁

我希望有机会不仅与你们分享我的故事,而且进一步将我的故事作为一种教育、激励的形式,给予新生儿/儿童患病的父母信心和希望。在我出生之前,我就注定要死去。我是一个幸存者,一个奇迹,一个斗士。

我生来就患有胆道闭锁。我受到了不公平的待遇,但我从来没有这样想过,正因为如此,我才有了今天的我。我早产了2个月,患有肝硬化,出生时被诊断为胆道闭锁。在我1岁的时候,我妈妈被告知我需要肝脏移植,因为被称为Kasai的“临时”修复并不总是成功的,特别是如果在5周之前没有完成的话。然而,我早产了,理论上我在0周大的时候就做了开赛手术。我妈妈被告知要像对待生病的孩子一样对待我,让我不能继续过正常的生活。

我的人生旅途中有它的考验,我也经受过考验,但我总能成功。我上的是南非开普敦的一所高中。我参加了多项运动,尤其擅长水球和曲棍球,这两项运动我都参加了5年的省级比赛。我的学习成绩很好,后来去了开普敦大学学习,继续学习体育与运动营养学。我现在23岁了,还没有做过移植手术,我相信我永远都不需要。

我尤其在2015年奋斗,那是我的第17年。在我的结肠上发现了一个10厘米的囊肿,扭曲了我的肠子,扼住了我的结肠。当时我正在刻苦训练,准备参加南非女子水球队的选拔赛,我被邀请进入训练队,但这一切都在我病得很重时结束了。我做了切除囊肿的手术,本来是一个锁眼手术变成了一个开刀手术——这是我最大的噩梦。我从这个过程中减掉了大量的体重,我无法继续我的水球和曲棍球的运动能力。同年晚些时候,我的小肠出现了两次肠梗阻,他们说这是胆道闭锁的副作用,但它还是在我结肠出现囊肿的同一年发生了。那一年对我来说是非常艰难的一年,我在医院里花了很多时间来应对这一切,但我恢复了过来,并取得了领先,我仍然在那年结束时为我的省份打水球。

我通过一种全面的生活方式来管理我的健康,并确保正确的营养。23岁,不需要移植也不可能需要,2021年,今年免费住院6年。


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